mijn leven met goldenhar

Op 23 november 1987 stond de keizersnede gepland.

Ik kwam op de wereld, sowieso niks te zwaar en helaas ook niet gezond. de doktoren hadden dit nog nooit gezien en wisten niet wat ik mankeerde. Gelukkig had ik een kinderarts die meteen de boeken indook. De volgende dag wist hij het al,Ik heb Golden Har. Natuurlijk was het schrikken, maar mijn ouders waren sowieso gek met mij (ze wisten nog niet hoe ondeugend ik zou worden, denk ik ;) ). Ik heb een poosje in het ziekenhuis gelegen en werd gevoed met een sondevoeding. Mama heeft toen geleerd om zelf de sonde aan te leggen, zodat ik naar huis kon. Mijn moeder heeft mij toen een gegeven moment op eigen risico mee naar huis genomen Doordat ik steeds moest overgeven, door de sondevoeding is mijn moeder over gestapt op voeden met een theelepeltje, want mijn gehemelte was open. Achteraf bleek dit mijn redding te zijn geweest om dat ze in het ziekenhuis niet uren met een theelepeltje mij konden voeden. Op een gegeven moment hebben ze mijn gehemelte dicht gemaakt, met mijn huig. Hierdoor ben ik een kanjer in melk door mijn neus te laten lopen hihi. Ook zagen ze dat mijn nek anders is, na onderzoek bleek ik een nekwervel blokkade te hebben. Ik kan dus niet mijn hoofd bewegen en als bonus blijk ik ook het duane syndroom te hebben. Waardoor mijn oogspieren niet werken. Dit is wel lastig met oversteken,maar ach dan wacht ik wat langer.
Naar mate ik ouder werd kreeg ik een steeds beter overzicht wat ik allemaal als bonus bij het Golden Har syndroom kreeg. Maar ondanks dat heb ik ook heel veel leuke dingen gekregen, iedereen was gek op mij met mijn glimlach, zo klein als ik was. Met 2,5 ging ik al naar de dr. bosschool om duidelijk te leren praten, want ik mocht mijn bij oortjes niet houden, dan had ik vast beter gehoord hihi. Ik droeg toen al een band om mijn hoofdje want mijn oren zitten lager en rechts bijna doof ,links slechthorend. Toen ik eenmaal goed kon praten ben ik ook niet meer gestopt. Met 5 jaar moest ik naar een andere school. Vroeger had ik een dermoid op het oog en die is weggehaald en een donorhoornvlies op getransplanteerd , daardoor zie ik weinig met dit oog. Hierdoor was het gevaarlijk voor mij op het speelplein, met al die karren en fietsen. En dan was ik ook nog is klein en liep niet rechtop , door mijn scoliose. Op de nieuwe school had ik gelukkig al snel weer vriendjes.

Toen ik 8 werd viel het mij op dat bij andere kinderen de stem volwassener werd, maar ik hield mijn schattige kinderstem. Ik wilde weten waarom, dus op naar het ziekenhuis. Wat bleek mijn stembanden zijn kleiner. Een zangeres worden wilde ik gelukkig toch al niet. Rond mijn 8ste ging ik ook naar gewone scouting , hier werd ik altijd geaccepteerd zoals ik ben. Met sommige dingen hielpen ze me gewoon, zoals met knutselen want met mijn verminderde handkracht en niet zo'n goede motoriek maakte ik bijzondere kunstwerken (ahum) . Mijn moeder ging rond mijn 5de al met mij naar zwemles. En rond mijn 12de gingen we schoolzwemmen op papendaal, maar al gauw bleek dat ik wel heel snel buiten adem was, maar niet opgaf. Uiteindelijk blijkt dat mijn borstkas lager zit waardoor mijn longen maar 50 procent werken en dan nog de zenuwen in de nek die niet goed doorlopen, door mijn nekwervelblokkade kon ik mijn hoofd niet goed boven water houden. Maar ondanks dat heb ik toch mijn a diploma gehaald. ergens wisten we al wel dat ik snel moe ben want daarvoor heb ik ook mijn rolstoel. ook schijnt mijn gezicht niet perfect te zijn, maar bij wie nou wel.

Nu na al die jaren ben ik blij met wie ik ben. Ik werk als administratief medewerker en heb een hondje genaamd River. Ook heb ik veel mensen om mij heen die ik accepteer zoals zij zijn. Want ik ben niet anders dan hun, ik ben alleen anders als je me anders ziet.
Natuurlijk was het wel eens zwaar voor familie en voor mij. Het is nu eenmaal met ups en downs. En heb ik dingen die ik zou willen veranderen.

En ik heb een paar voordelen :

- als ik het niet wil horen zet ik gewoon mijn hoortoestellen uit

- ik hoef nooit lang in de rij bij attractieparken

- nooit alleen met de trap, lekker met de lift want ik zie geen diepte